No dia 28 de fevereiro, o mundo se volta para um tema delicado e urgente: as doenças raras. A data marca o Dia Mundial de Doenças Raras, um momento importante para conscientizar a população sobre os desafios enfrentados por milhões de pessoas que convivem com condições pouco conhecidas e frequentemente subdiagnosticadas. No Brasil, são cerca de 13 milhões de pessoas afetadas, número que pode ser ainda maior devido às dificuldades no diagnóstico preciso. Globalmente, mais de 300 milhões de indivíduos possuem alguma doença rara, segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS).
Estima-se que existam mais de 7 mil doenças raras catalogadas no mundo, das quais 72% têm origem genética.
A Santa Casa BH, maior hospital 100% SUS de Minas Gerais e maior hospital do país em número de internações, se destaca no tratamento especializado em doenças raras. Com infraestrutura avançada e equipes altamente capacitadas, a instituição oferece tratamentos personalizados e humanizados.
Entre as diversas doenças raras tratadas na Santa Casa BH, destaca-se a Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica (SHUa). Essa condição provoca anemia do tipo hemolítica microangiopática, redução de plaquetas e alterações graves na função renal, frequentemente resultando na necessidade de hemodiálise. A instituição possui diretrizes específicas para o reconhecimento precoce da SHUa e um centro de pesquisa clínica com protocolos para oferecer suporte especializado e acesso a terapias inovadoras.
Dra. Silvana Miranda - nefrologista da Santa Casa BH e membro do Comitê de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Nefrologia (SBN)
“Na Santa Casa BH, acreditamos que a saúde deve ser de ponta e acessível a todos. Buscamos melhorar continuamente o diagnóstico e o tratamento de doenças raras, oferecendo soluções inovadoras e humanizadas para quem enfrenta desafios tão complexos. Nossa missão é fazer a diferença na vida das pessoas”, enfatiza a nefrologista da Santa Casa BH e membro do Comitê de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Nefrologia (SBN), Dra. Silvana Miranda.
Pesquisa Clínica na Santa Casa BH - A instituição investe continuamente em pesquisas clínicas, desenvolvendo novas terapias que promovem melhorias significativas na qualidade de vida dos pacientes. A Santa Casa BH conta com um ambulatório equipado com infraestrutura de última geração, essencial para a realização de estudos clínicos, além de uma equipe de pesquisadores especializados que garantem a condução ética e eficiente de cada estudo.
“A pesquisa clínica é fundamental para desenvolver novos tratamentos, melhorar diagnósticos e ampliar o acesso a terapias inovadoras. Acreditamos na força da ciência para transformar a realidade de quem enfrenta doenças raras”, ressalta a Dra. Silvana Miranda.
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